顔ニモマケズ

いまこんな本が話題となっています。

「顔ニモマケズ」

この本は、

生まれつきや病気、事故などで

人目に触れる部分に特徴的に目立つ症状を

持つ人たちが抱える【見た目問題】を

テーマに、

 

「どんな見た目でも幸せになれることを

証明した9人の物語」

 

です。

 

今日は、

その本にも掲載されている石田祐貴さんと

NPO法人マイフェイス・マイスタイル代表

の外川浩子さんのお話を聞きました。

石田さんは

トリーチャー・コリンズ症候群当事者。

頬や顎の骨、耳などがうまく形成されず

垂れた目が特徴的な先天性の疾患、

トリーチャー・コリンズ症候群は

5万人から3万人に1人がかかるそうです。

 

初対面の人からいきなり

「気持ち悪い」

「化け物」

「私だったら死んじゃう」

と言われたらどんな気持ちに

なるでしょうか。

 

石田さんはそんな

心ない言葉を浴び続け

 

「物心ついた時から人との関係で

難しい経験をしてきた」

 

そうです。

 

それでも今、ひとりでも多くの人に

病気のことや見た目問題を知って

もらいたいと講演やメディア出演などで

情報発信を続けています。

 

「子ども達は最初は驚いても、

一緒に遊んだり話をしたりすれば

仲良くなれます。

でも大人は遠ざけようとします。」

と語る石田さん。

 

 

見た目問題を抱える人々を支援する

マイフェイス・マイスタイルの

外川さんは、

 

「本人に問題があるのではなく、

周りの人達が多様性を認めない社会の

仕組みに問題がある」

 

と言います。

 

そんな社会の仕組みを作っているのはまた、

社会の一員である私たちだとしたら、、、

石田さんの事、他人事では済まされません。

 

現在大学院に通う石田さんは

将来研究の道に進むか、

学校の先生になりたいそうです。

 

それは

「自分が教壇に立つ事に

意味があると思うから。」

 

印象的だったのはお母様との

エピソードです。

 

「いじめを受けて辛かった時に、

母親に、なんでこんな風に産んだのか〟

と責めたことがあります。

 

責めたら、母は謝ると思ったんです。

 

こんな顔に産んでごめんねと。

 

でも、答えは違いました。

 

〝私はあなたが生まれてきてくれて

とても幸せ。あなたは今のあなたで

良いと思っているし、

わたしは謝る必要はない〟

 

と言われたんです。嬉しかった。」

 

ソフトな語り口で話す石田さんは

人間的魅力に溢れた方でした。

 

これからもっと沢山の人に

石田さんのお話が届きますように。